Как только я приехала из больницы домой, сразу начала отсчитывать 3 дня, по истечении которых я должна умереть. Жаль, что врачи не объяснили, от чего и как, а только поставили в известность, что мне осталось жить столько-то.
Я делаю зарядку на мимику каждые 3 секунды, боясь потерять ещё и мышцы лица. Голос у меня не возвращался, потому я могла только хрипеть или очень-очень тихо шептать. Тогда я ещё не понимала, что это поражается дыхательная система. Это позже я прочитала в Интернете, что не способность приподнять голову от подушки – это тревожный симптом, развивающийся одновременно с появлением пареза диафрагмы. Видимо поэтому мне было тяжело глотать и дышать.
Было реально страшно, умирать не хотелось. Я единственный ребёнок в семье, причём очень желанный. Родители уже немолодые и родить они больше никого не смогут, из-за чего мне не хотелось оставлять их одних в этом мире.
Было невероятно жарко, поэтому я лежала в зале под сплит-системой., практически не шевелясь. Приходили врачи из поликлиники, продлевали больничный для института, но никто не сказал, как теперь остановить прогрессирование болезни.
Я не была на улице десять дней, потом уже родители вместе с тётей поехали и купили инвалидную коляску.
– Это твой временный транспорт, – сказал папа, когда поставил её возле дивана в зале.
Вместо ужаса или обиды я почувствовала облегчение, наконец я смогу подышать свежим воздухом на улице! Мне было невероятно страшно садиться в коляску, доверять своё тело отцу, который первое время не понимал, как ею нужно управлять. Жили мы в многоэтажном доме, где был крутой пандус на лестнице, поэтому родители могли только вдвоём спустить или поднять меня. Я же смотрела в потолок и буквально летела вниз. За все полтора года, что я так спускалась и поднималась, так и не научилась не бояться. Возвращение домой или выход на улицу были для меня паническим триггером. Но мне так хотелось на улицу, что готова была терпеть эти неудобства, плюс косые взгляды прохожих, что вечно заставляли меня втягивать голову в плечи.
Это всё хорошо, гулять я начала, хоть и в коляске, привязанная к спинке, потому как заваливалась в разные стороны. Однако мне становилась всё хуже, острый период продолжался, плазмаферез не помог, потому что никто не остановил нарастание симптомов. Мой иммунитет продолжал уничтожать нервные клетки по всему телу.